8ο Συνέδριο Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

8ο Συνέδριο Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

 Σπάνιες Παθήσεις – Ορφανά Φάρμακα:

Απαραίτητη η Συνεργασία Ασθενών, Ιατρών και Επαγγελματιών Υγείας

Σημαντικά θέματα σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες τους αλλά και τη σχέση μεταξύ ασθενή-ιατρού και την αξία της συνεργασίας τους στην θεραπευτική διαδικασία, συζητήθηκαν το διήμερο (16-17 Οκτωβρίου 2015) που πραγματοποιήθηκε το Συνέδριο στο Ίδρυμα Ευγενίδου, από διακεκριμένους ομιλητές αλλά και τους συνέδρους-μέλη της ΠΕΣΠΑ.

Άλλα θέματα που συζητήθηκαν ήταν η ψηφιακή Υγεία και πώς μπορεί να τεθεί στην υπηρεσία των ασθενών, τα δικαιώματα των ασθενών, η διευθέτηση διαφορών ασθενών-ιατρών, η τήρηση ιατρικού φακέλου και τα δικαιώματα και η συμμετοχή των ασθενών στις κλινικές μελέτες. Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης συμμετείχε στο Συνέδριο εκπροσωπούμενος από την Πρόεδρο, κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη, με ομιλία για τη «Συμμετοχή των ασθενών στις Κλινικές Μελέτες».

Rare Diseases – Orphan Drugs:

Necessary Patient – Physician and Health Professionals Cooperation

The conference organized by the Greek Alliance for rare Diseases, took place at Evgenides Foundation on 16-17th October 2015 and focused on important issues about rare diseases, patients’ access to treatment and the patient-doctor relationship.

Digital health at the patients’ service, patients’ rights, patient-physician disputes, compliance with medical file and the rights and participation of patients in clinical studies puzzled the conference participants. The Arthritis Foundation of Crete was represented by Mrs. Katerina Koutsogianni (board chair) that spoke of “Patients’ participation in clinical trials”.

16-17 Οκτωβρίου 2015

Ίδρυμα Ευγενίδου

Αθήνα

ΠΡΟΓΡΑΜΜA

Επιστημονική Επιτροπή της Π.Ε.Σ.ΠΑ.]

Βουτσινάς Γεράσιμος             Μοριακός Βιολόγος, Κύριος Ερευνητής , Υπεύθυνος

                                                  Εργαστηρίου Περιβαλλοντικής Μεταλλαξιγένεσης

                                                 και Καρκινογένεσης, Ινστιτούτο Βιοεπιστημών και

                                                 Εφαρμογών, Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών

                                                «Δημόκριτος»

Γιαννουκάκος Δρακούλης       Διευθυντής Ερευνών
Εργαστήριο Μοριακής Διαγνωστικής, ΙΠΡΕΤΕΑ
Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος»

Γιουρούκος Σωτήριος             Παιδονευρολόγος, Υφηγητής Πανεπιστημίου Αθηνών

 

Κανάριου Μαρία                     Παιδίατρος, Συντονίστρια Διευθύντρια ΕΣΥ

                                                  Τμήμα Ανοσολογίας – Ιστοσυμβατότητας,

                                                  Ειδικό Κέντρο & Κέντρο Αναφοράς για

                                                  Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες –

                                                  Παιδιατρική Ανοσολογία

                                                  Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Αθήνα

Κοίλια Χριστίνα                      Ιατρός – Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, Επιστημονική Συνεργάτης Ευρωκλινικής Ενηλίκων, Επιστημονική Συνεργάτης Δεύτερης Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικού Κέντρου Αθηνών

Λαδά Μαλβίνα                    Παθολόγος, Επιμελήτρια Α΄, Β΄ Παθολογική κλινική,

                                                    Σισμανόγλειο Νοσοκομείο

Λιάτσης Εμμανουήλ                Παιδίατρος, Διευθυντής ΕΣΥ, Τμήμα Ανοσολογίας

                                                   και Ιστοσυμβατότητας Κέντρο Αναφοράς για

                                                  Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες – Παιδιατρική Ανοσολογία

                                                  Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

 

Λιονής Χρήστος                  Καθηγητής Γενικής Ιατρικής & Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας,

Αντιπρόεδρος του Εθνικού Συμβουλίου Δημόσιας Υγείας

Μανουσάκης Μενέλαος    Αναπληρωτής Καθηγητής, Τμήμα Παθοφυσιολογίας,

Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Αθηνών

Μαρινάκης Θεόδωρος             Αιματολόγος, Διευθυντής ΕΣΥ, Αιματολογική Κλινική

                                                   Νοσοκομείο «Γ. Γεννηματάς»

Μιχελακάκη Ελένη                 PhD,Διευθύντρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας και

                                                  Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού

Μπαρτσόκας Χρήστος           Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών

 

Ντουντουνάκης Σταύρος         Διευθυντής, Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Γενικό

                                                   Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Οικονόμου Όλγα               Διευθύντρια Φαρμακευτικού Τμήματος Γ.Ν.Α «Γ.

                                               Γεννηματάς»

Παπαδοπούλου -Αλατάκη       Επίκουρη Καθηγήτρια  Παιδιατρικής/Παιδιατρικής

 Ευφημία                                   Ανοσολογίας , Δ΄ Παιδιατρική  Κλινική  Α.Π.Θ.,

                                                   Νοσοκομείο  Παπαγεωργίου, Θεσσαλονίκη

 

Παπαφυλακτού Μαρία            Παιδοκαρδιολόγος, Επιμελήτρια Β’, Παιδοκαρδιολογική-

                                                   Παιδοκαρδιοχειρουργική Μονάδα Εντατικής

                                                   Θεραπείας, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο

 

Παρασκευουλάκος Ευάγγελος Επιμελητής, Α’ Νευρολογική Κλινική, Γ.Ν. Παίδων Πεντέλης

Pons Roser                             Παιδονευρολόγος, Λέκτορας Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής

Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

 

Ρόμπος Ιωάννης                         Παθολόγος- Αιματολόγος,

                                                     Αναπληρωτής Καθηγητής ΕΚΠΑ, Διευθυντής

                                                     Αιματολογικής Κλινικής Νοσοκομείου Metropolitan

Τζέτη Μαρία                             Επίκουρη Καθηγήτρια Γενετικής, Εργαστήριο

                                                    Ιατρικής Γενετικής, Εθνικό και Καποδιστριακό

                                                    Πανεπιστήμιο Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων

                                                   «Η Αγία Σοφία»

Traeger – Συνοδινού Jan         Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Γενετικής, Εργαστήριο

                                                    Ιατρικής Γενετικής, Εθνικό και Καποδιστριακό

                                                    Πανεπιστήμιο Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων

                                                   «Η Αγία Σοφία»

Ψαρρός Φώτιος                  Αλλεργιολόγος, Διευθυντής Αλλεργιολογικού Τμήματος Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών

 

Οργανωτική Επιτροπή του Συνεδρίου

 

Μαριάννα Λάμπρου-Αβδελοπούλου –  Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως

Δρακούλης Γιαννουκάκος – Διευθυντής Ερευνών, Εργαστήριο Μοριακής Διαγνωστικής, ΙΠΡΕΤΕΑ, Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος», Αντιπρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

 

Μαίρη Αδαμοπούλου – Γενική Γραμματέας της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

 

Γεράσιμος Βουτσινάς – Μοριακός Βιολόγος, Κύριος Ερευνητής, Υπεύθυνος Εργαστηρίου Περιβαλλοντικής Μεταλλαξιγένεσης και Καρκινογένεσης, Ινστιτούτο Βιοεπιστημών και Εφαρμογών, ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος, Ταμίας της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

 

Βασιλική Μπίλιου – Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi, Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Θεοδώρα Μάγγου – Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Χρήστος Μανωλακάκης – Πρόεδρος του Συλλόγου Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «Η Αρμονία», Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

 

Δημήτριος Συνοδινός Οικονομολόγος, Εκπρόσωπος της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στο Διοικητικό Συμβούλιο της EURORDIS (Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις)

 

Παρασκευή 16 Οκτωβρίου 2015

 

09:00 – 10:00        Εγγραφές

10:00 – 10:30        Χαιρετισμοί

– Μαριάννα Λάμπρου-Αβδελοπούλου

Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

– Εκπρόσωπος Υπουργείου Υγείας*

– Ζωή Αλαχούζου

Εκπρόσωπος της Eurordis (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων)

                                           

 

10:30 – 12:00       1η Τράπεζα:  Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα

    

                               Συντονιστές:  Χρήστος Μπαρτσόκας, Σωτήρης Γιουρούκος

 

Μάριος Ανδρέου                               –           Μυασθένεια Gravis

Σερένα Βαλσάμη                              –           ΠΝΑ (Παροξυσμική Νυχτερινή Αιμοσφαιρινουρία)

Χριστίνα Κοίλια                                –           Κληρονομικό Αγγειοοίδημα

Κλειώ Μαυραγάνη                           –           Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος

Σωτήρης Γιουρούκος                                    –           Οζώδης Σκλήρυνση

 

– Συζήτηση

12:00 – 12:30      Διάλειμμα – Καφές

 

12:30 – 14:00       2η Τράπεζα: Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα

 

                               Συντονιστές: Jan Traeger Συνοδινού, Γεράσιμος Βουτσινάς


Αριστείδης Αναστασάκης               –           Λυσοσωμικά Νοσήματα και Καρδιά

Βασιλική – Καλλιόπη Μπουρνιά    –           Σκληρόδερμα

Μαρία Κανάριου                              –           Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες

Βλάσης Πολυχρονόπουλος             –           Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση

Σπυρίδων Ράμμος                            –           Πνευμονική Υπέρταση

 

– Συζήτηση

 

14:00 – 15:00       Διάλειμμα – Ελαφρύ Γεύμα

 

 

15:00 –17:00    3η Τράπεζα: Συνεργασία Ιατρών και Ασθενών

Συντονιστές: Κυριάκος Σουλιώτης, Μαρία Παπαφυλακτού

Βασίλης Κιοσσές                   –          «Έλα στη Θέση μου Γιατρέ»

Μαριάννα Τσιάλα                –          Διευθέτηση Διαφορών Ασθενών και Γιατρών

Κατερίνα Κουτσογιάννη     –          Δικαιώματα και Συμμετοχή των Ασθενών σε

Κλινικές Μελέτες

Μαριάννα

Λάμπρου-Αβδελοπούλου    –          Τήρηση Ιατρικού Φακέλου

 

– Συζήτηση

 

17:00 – 17:30           Συζήτηση

 

Σάββατο 17 Οκτωβρίου 2015

 

10:00 – 11:30              Παρουσιάσεις

Συντονιστές: Δρακούλης Γιαννουκάκος, Μαριάννα Λάμπρου-Αβδελοπούλου

 

Η ψηφιακή Υγεία στην υπηρεσία                          –           Χριστίνα  Παπανικολάου

των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

– Συζήτηση

Συμμετοχή στις Κλινικές Μελέτες                          –          Κατερίνα Κουτσογιάννη

– Συζήτηση

Συμμετοχή των Ασθενών στη Λήψη Αποφάσεων           –           Μαριάννα Τσιάλα

(Ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών στα Συστήματα Υγείας)

– Συζήτηση

11:30 – 12:00              Διάλειμμα – Καφές

 

 

12:00 – 13:30              Παρουσιάσεις (συνέχεια)

Συντονιστές: Δρακούλης Γιαννουκάκος, Μαριάννα Λάμπρου-Αβδελοπούλου

Πρόσβαση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

στην αναγκαία για αυτούς θεραπεία –                –           Δημήτριος Πανταζής

παράμετροι που την ορίζουν

– Συζήτηση

Σπάνιες παθήσεις, ορφανά φάρμακα,

εξωτικές θεραπείες                                                  –           Δημήτριος Κούβελας

– Συζήτηση

Δικαιώματα και τα Προβλήματα που

αντιμετωπίζουν οι Ασθενείς                                               –           Ελένη Ρεθυμιωτάκη

– Συζήτηση

 

Χρόνια Νόσος και Ψυχοσυναισθηματική

Ανάπτυξη: Ο ρόλος της οικογένειας                                 –           Αργυρώ Καλτσά

– Συζήτηση

Εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας σε θέματα      –           Χρήστος Λιονής

επικοινωνίας και εστιασμένη στον ασθενή φροντίδα

– Συζήτηση

 

13:30 – 14:00              Γενική συζήτηση και Κλείσιμο Συνεδρίου

 

Μετά το κλείσιμο του Συνεδρίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ. θα ακολουθήσει συνάντηση των ασθενών με Οζώδη Σκλήρυνση (15:00–16:00), ώστε να ενημερωθούν για τις νέες εξελίξεις για την πάθηση, που παρουσίασαν εξαίρετοι επιστήμονες στο Παγκόσμιο Συνέδριο (TUBEROUS SCLEROSIS COMPLEX INTERNATIONAL RESEARCH CONFERENCE), το οποίο πραγματοποιήθηκε στο Windsor της Αγγλίας στις 9-12 Σεπτεμβρίου. Η παρουσίαση θα γίνει από τον Γεράσιμο Βουτσινά, Μοριακό Βιολόγο, ο οποίος και το παρακολούθησε.

 

 

Ομιλητές – Συντονιστές

 

Αλαχούζου Ζωή

Εκπρόσωπος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS)

 

Αναστασάκης Αριστείδης

Καρδιολόγος, Επιστημονικός Υπεύθυνος Μονάδας Κληρονομικών Καρδιαγγειακών Παθήσεων – Ε.Κ.Κ.Α.Ν., Α΄ Καρδιολογική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών

 

Ανδρέου Μάριος

Παιδίατρος, Διευθυντής Κέντρου Παιδιατρικής Μέριμνας

 

Βαλσάμη Σερένα

Αιματολόγος – Επίκουρη Καθηγήτρια Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Αρεταίειο

 

Βουτσινάς Γεράσιμος

Μοριακός Βιολόγος, Κύριος Ερευνητής, Υπεύθυνος Εργαστηρίου Περιβαλλοντικής Μεταλλαξιγένεσης  και Καρκινογένεσης, Ινστιτούτο Βιοεπιστημών και Εφαρμογών, Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος»

 

Γιαννουκάκος Δρακούλης

Διευθυντής Ερευνών Εργαστήριο Μοριακής Διαγνωστικής, ΙΠΡΕΤΕΑ Εθνικό  Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος»

 

Γιουρούκος Σωτήρης

Παιδονευρολόγος, Υφηγητής Πανεπιστημίου Αθηνών

 

Καλτσά Αργυρώ

Παιδοψυχίατρος – Επιμελήτρια Α’ Ε.Σ.Υ, Πανεπιστημιακή Παιδοψυχιατρική Κλινική, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

 

Κανάριου Μαρία

Παιδίατρος, Συντονίστρια Διευθύντρια ΕΣΥ, Τμήμα Ανοσολογίας – Ιστοσυμβατότητας,

Ειδικό Κέντρο & Κέντρο Αναφοράς για Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες – Παιδιατρική Ανοσολογία, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Αθήνα

 

Κιοσσές Βασίλης

Ψυχολόγος – Υποψήφιος Διδάκτωρ Ιατρικής Εκπαίδευσης, Ιατρικό Τμήμα Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

 

Κοίλια Χριστίνα

Ιατρός – Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, Επιστημονική Συνεργάτης Ευρωκλινικής Ενηλίκων, Επιστημονική Συνεργάτης Δεύτερης Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικού Κέντρου Αθηνών

Κούβελας Δημήτριος

Καθηγητής Κλινικής Φαρμακολογίας, Ιατρική Σχολή ΑΠΘ,

Πρόεδρος της θετικής λίστας των συνταγογραφούμενων φαρμάκων, Αντιπρόσωπος της Ελλάδας στην CHMP/EMA (European Medicines Agency)

 

 

Κουτσογιάννη Κατερίνα

Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης

 

Λάμπρου – Αβδελοπούλου Μαριάννα

Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως

 

Λιονής Χρήστος

Καθηγητής Γενικής Ιατρικής & Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, Αντιπρόεδρος του Εθνικού Συμβουλίου Δημόσιας Υγείας

Μαυραγάνη Κλειώ

Ρευματολόγος, Λέκτορας Παν/μίου Αθηνών

Μπαρτσόκας Χρήστος

Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστήμιου Αθηνών

Μπουρνιά Βασιλική-Καλλιόπη

Ρευματολόγος

Πανταζής Δημήτριος

Διευθύνων Σύμβουλος Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) Α.Ε.

 

Παπανικολάου Χριστίνα

Βιοπαθολόγος, Εκπρόσωπος Ελληνικού οικοσυστήματος Ηλεκτρονικής Υγείας, Πρόεδρος οργανωτικής επιτροπής e-Health forum 2015, πρώην Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας

 

Παπαφυλακτού Μαρία

Παιδοκαρδιολόγος, Επιμελήτρια Β’, Παιδοκαρδιολογική – Παιδοκαρδιοχειρουργική Μονάδα Εντατικής Θεραπείας, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο

 

Πολυχρονόπουλος Βλάσης

Πνευμονολόγος – Διδάκτωρ Παν/μίου Αθηνών, Επιστημονικός Συνεργάτης ΥΓΕΙΑ

 

Ράμμος Σπυρίδων

Καρδιολόγος, Διευθυντής Τμήματος Παιδοκαρδιολογικού και Συγγενών Καρδιοπαθειών Ενηλίκων ΩΚΚ, Καθηγητής Πανεπιστημίου Düsseldorf

 

Ρεθυμιωτάκη Ελένη

Επίκουρη Καθηγήτρια της Νομικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, Μέλος της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής

Σουλιώτης Κυριάκος

Επίκουρος Καθηγητής Πολιτικής Υγείας του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου

 

Τσιάλα Μαριάννα

Δικηγόρος-LL.M. Ιατρικού Δικαίου & Βιοηθικής, Queen Mary University of London

Διαπιστευμένη Διαμεσολαβήτρια Υπουργείου Δικαιοσύνης

 

Traeger – Συνοδινού Jan

Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Γενετικής, Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»