Τα ρευματικά νοσήματα είναι χρόνια νοσήματα και επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής του πάσχοντα. Επηρεάζουν την επαγγελματική, οικογενειακή αλλά και κοινωνική ζωή.
Το συγκεκριμένο πρόγραμμα έχει ως στόχο την εκπαίδευση των Ρευματοπαθών σε θέματα που αφορούν τη πάθηση τους έτσι ώστε να μπορούν να διαχειρίζονται καλύτερα τη χρόνια αυτή κατάσταση.
Απώτερος στόχος του Προγράμματος είναι τα άτομα με Ρευματικές Παθήσεις να καταστούν ενεργά, δημιουργικά, και παραγωγικά μέλη της κοινωνίας.
Αιτίες- αναγκαιότητα
- Η έλλειψη ενημέρωσης γύρω από το νόσημα και εκπαίδευσης των ρευματοπαθών για την επιτυχή διαχείριση των θεμάτων που αφορούν την πάθηση τους.
- Παραπληροφόρηση πολλές φορές και άγνοια ακόμα και για βασικές πληροφορίες γύρω από το νόσημα.
- Ελλιπής ενημέρωση από τον θεράποντα ιατρό κυρίως λόγω έλλειψης χρόνου.
- Διστακτικότητα των ασθενών να θέτουν ερωτήματα σε σχέση με το νόσημα τους κατά τη διάρκεια της τακτικής τους επίσκεψης στο θεράποντα γιατρό.
- Ελλιπής πρόσβαση σε υπεύθυνη ενημέρωση (αδυναμία χρήσης του διαδικτύου και άλλων σύγχρονων μέσων ενημέρωσης).
Στόχοι
- H ενημέρωση και εκπαίδευση των ρευματοπαθών για τις ρευματικές παθήσεις ώστε να μπορούν να διαχειρίζονται την πάθηση τους. Απλή και κατανοητή ενημέρωση σχετικά με το μηχανισμό λειτουργίας του νοσήματος, την πρόγνωση της νόσου, τις επιπτώσεις στην υγεία τους, τις επιλογές σε σχέση με την φαρμακευτική αγωγή, τις πιθανές παρενέργειες, την συχνότητα παρακολούθησης από τον ειδικό αλλά και από άλλες ειδικότητες που ενδεχόμενα εμπλέκονται.
- Ψυχολογική στήριξη τόσο των ίδιων των ασθενών όσο και της οικογένειας.
- Να είναι σε θέση οι ρευματοπαθείς να συμμετέχουν, να αξιολογούν και να συνεργάζονται με τον θεράποντα γιατρό αλλά και άλλους επαγγελματίας υγείας ισότιμα και να συμμετέχουν ενεργά στη διαμόρφωση του θεραπευτικού τους προγράμματος.
- Να αποκτήσουν οι ρευματοπαθείς τα κατάλληλα εργαλεία ώστε να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά τις αρνητικές συνέπειες των νοσημάτων τους και να ζήσουν μια ζωή με ποιότητα, με αξιοπρέπεια και να συμμετέχουν ισότιμα και πλήρως στην κοινωνική ζωή.
Εμπλεκόμενοι επαγγελματίες υγείας
- Ρευματολόγος
- Ψυχολόγος-Ψυχίατρος
- Φυσικοθεραπευτής- Εργοθεραπευτής
- Νοσηλευτής
Οργανόγραμμα εκπαιδευτικού προγράμματος
Επτάμηνη διάρκεια προγράμματος σε μηνιαίους κύκλους ανά νόσημα. 8 ώρες κάθε μήνα που κατανέμονται ανά δύο ώρες την εβδομάδα. Έναρξη προγράμματος Μάρτιος 2012.
Μεθοδολογία εκπαίδευσης
Σε όλες τις συνεδρίες ο ρόλος του εκπαιδευτή είναι σημαντικός. Εξ ίσου σημαντικός όμως είναι και ο ρόλος των εκπαιδευομένων οι οποίοι θα συμμετέχουν ενεργά με ερωτήσεις, απόψεις, βιωματικές μαρτυρίες κλπ. Για το λόγο αυτό η εισήγηση από τους εκπαιδευτές δεν θα ξεπερνά σε διάρκεια τα 15 λεπτά (με εξαίρεση τη συνεδρία ψυχολόγου, ψυχίατρου όπου δεν θα υπάρχει εισήγηση από τον εκπαιδευτή ). Η μέθοδος εκπαίδευσης και τα εποπτικά μέσα που θα χρησιμοποιηθούν είναι στην ευχέρεια του εκπαιδευτή. Για την ουσιαστικότερη συμμετοχή των εκπαιδευομένων μπορούν να αξιοποιηθούν διάφορες επιμορφωτικές τεχνικές όπως ομάδες εργασίας, προσομοίωση (παιχνίδι ρόλων), μελέτη περίπτωσης-επίλυση προβλήματος (case studies) κλπ. Σε όλες τις συνεδρίες θα συμμετέχει ένας τουλάχιστον συντονιστής από την ομάδα που συντονίζει όλο το πρόγραμμα. Πριν από την έναρξη κάθε νέου κύκλου εκπαίδευσης θα πραγματοποιείται συνάντηση των εκπαιδευτών, εκπαιδευομένων που θα συμμετέχουν και της συντονιστικής επιτροπής για τον προσδιορισμό των στόχων, της μεθοδολογίας και διανομή υλικού.
Σε ποιους απευθύνεται το πρόγραμμα
Ρευματοπαθείς εγγεγραμμένα μέλη του Συλλόγου ανεξαρτήτως φύλλου και ηλικίας με το ίδιο νόσημα σε ομάδες 8-10 ατόμων κατόπιν ανοικτής πρόσκλησης. Για τη συμμετοχή στις ομάδες θα ακολουθείται απόλυτη σειρά προτεραιότητας.
Τόπος διεξαγωγής προγράμματος
Τα Γραφεία του Συλλόγου στην οδό Κόσμων 6 στο Ηράκλειο.
1. Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα, ινομυαλγία, οστεοπόρωση, οστεοαρθρίτιδα
Περιεχόμενο ανά συνεδρία
•1η Συνεδρία: Γνωρίζω το νόσημα μου. Θεραπευτικές επιλογές, παρενέργειες, επιπτώσεις στην υγεία μου. Τι πρέπει να προσέχω (ρευματολόγος).
•2η Συνεδρία: Διευκολύνω την καθημερινότητά μου. Ενδυναμώνω το μυϊκό μου σύστημα (φυσικοθεραπευτής-εργασιοθεραπευτής).
•3η Συνεδρία: Μιλώ για το συναίσθημά μου (θυμός, φόβος, αβεβαιότητα, ντροπή). Μαθαίνω να το διαχειρίζομαι (παρουσία συντρόφου, οικογένειας) (ψυχολόγος).
•4η Συνεδρία: Συμβουλές για καλύτερη διαχείριση νοσήματος. Πώς να είναι
αποδοτικότερη η επίσκεψή μου στο γιατρό (νοσηλευτής). Πώς θα
διευκολύνω την καθημερινότητα μου (εργοθεραπεύτρια); Στην οστεοπόρωση
η 4η συνεδρία αφορά συμβουλές διατροφής.
2. Συστηματικός Ερυθυματώδης Λύκος (Σ.Ε.Λ.)
Περιεχόμενο ανά Συνεδρία
•1η Συνεδρία: Γνωρίζω το νόσημά μου. Θεραπευτικές επιλογές, παρενέργειες, επιπτώσεις στην υγεία μου. Τι πρέπει να προσέχω (ρευματολόγος).
• 2η Συνεδρία: Πρόβλημα αναπαραγωγής. Επηρεάζει το νόσημα; Τι πρέπει να κάνω (ρευματολόγος-γυναικολόγος).
• 3η Συνεδρία: Μιλώ για το συναίσθημά μου (θυμός, φόβος, αβεβαιότητα, ντροπή). Μαθαίνω να το διαχειρίζομαι (παρουσία συντρόφου, οικογένειας) (ψυχολόγος ).
Όροι και κανονισμοί συμμετοχής
Για την καλύτερη λειτουργία του προγράμματος και μεγιστοποίηση των θετικών αποτελεσμάτων που προσβλέπουμε από τη συμμετοχή των ατόμων με ρευματοπάθειες στο πρόγραμμα αυτό, έχουν αποφασιστεί οι πιο κάτω κανονισμοί, οι οποίοι θα εφαρμόζονται απ’ όλους του συμμετέχοντες στο πρόγραμμα εκπαίδευσης και αυτοδιαχείρισης που πραγματοποιεί ο Σύλλογός μας.
1. Το Πρόγραμμα, όπως λεπτομερώς αναφέρεται στην εισαγωγή, ανήκει και πραγματοποιείται από τον Σύλλογο Ρευματοπαθών Κρήτης.
2. Δικαίωμα συμμετοχής έχουν τα άτομα με ρευματοπάθειες που είναι μέλη του Σ.Ρ.Κ.
3. Για να θεωρείται ότι κάποιος έχει επιτυχώς παρακολουθήσει το πρόγραμμα, θα πρέπει να παρευρεθεί σε όλες τις συνεδρίες του κύκλου που παρακολουθεί (4 Χ 2 ώρες).
4. Οι εκπαιδευτές του προγράμματος θα προσφέρουν τις υπηρεσίες τους εθελοντικά.
5. Το Πρόγραμμα πραγματοποιείται στο γραφείο του Σ.Ρ.Κ.
6. Ο Σ.Ρ.Κ δικαιούται σε κάθε περίπτωση να τερματίσει ή να τροποποιήσει το πρόγραμμα, ειδοποιώντας σχετικά τους συμμετέχοντες.
7. Όλα τα σχετικά έγγραφα θα παραχωρούνται από το Σ.Ρ.Κ. δωρεάν.
8. Η κάθε συνεδρία θα έχει διάρκεια 2 ώρες.
9. Για την συμμετοχή στο πρόγραμμα ακολουθείται απόλυτη σειρά προτεραιότητας.
10. Με την εγγραφή στο Πρόγραμμα αυτόματα γίνονται δεκτοί οι όροι και οι κανονισμοί του προγράμματος.