ΣΥΝΕΔΡΙΟ EULAR–PARE, ΖΑΓΚΡΕΠ/ΚΡΟΑΤΙΑ 17-19/11/2014
Η Πανευρωπαϊκή Εταιρεία κατά των Ρευματικών Νοσημάτων, EULAR, κάθε φθινόπωρο διοργανώνει ένα συνέδριο για το παράρτημα της PARE, Ασθενείς με Ρευματικά Νοσήματα. Συμμετέχοντες, συνήθως, είναι αντιπρόσωποι από τους εθνικούς οργανισμούς των Ευρωπαϊκών χωρών ή μελών της EULAR. Περίπου 100 απεσταλμένοι και αρκετοί ομιλητές, συντονιστές και οργανωτές πήραν μέρος φέτος σε ενδιαφέροντα και χρήσιμα εργαστήρια (workshops).
Μετά το καλωσόρισμα από τους Diana Skingle (Πρόεδρο του EULAR PARE), Christina Opava και Frane Gubric, ο Dr.Gubric παρουσίασε το σχέδιο της αποκατάστασης ασθενών, που εφαρμόζεται με μεγάλη επιτυχία στην Κροατία. Ασθενής που εντάχθηκε στο πρόγραμμα αυτό μοιράστηκε την εμπειρία της με τους συνέδρους. Συνοπτικά, η προσέγγισή τους είναι βιοψυχοκοινωνική και το πρόγραμμα περιεκτικό, με διάφορες ασκήσεις, παθητικές και ενεργητικές, κολύμβηση, κινησιοθεραπεία, θαλασσοθεραπεία, υδροθεραπεία κα. Η αποκατάσταση είναι εξατομικευμένη αλλά πραγματοποιείται μέσα σε ομάδες.
Η Adriana Carluccio στην ενδιαφέρουσα παρουσίασή της αναφέρθηκε στην χρήση των μέσων κοινωνικών δικτύωσης (google+, twitter, survey monkey κα.) για την εξεύρεση νέων μελών και εθελοντών, την επικοινωνία και ενημέρωση των μελών καθώς και την οικονομική στήριξη μέσω του διαδικτύου. Αναφέρθηκε επίσης και σε εφαρμογές μέσω κινητού τηλεφώνου, όπου καθίσταται δυνατή η άμεση επικοινωνία των ασθενών με τον θεράποντα ιατρό.
Ένα άλλο εξαιρετικό εργαστήριο είχε σχέση με τη σύνταξη ενός σωστού ABSTRACT και την υποβολή του στο Συνέδριο της EULAR, έτσι ώστε να γίνεται αποδεχτό και να εξασφαλίζεται η συμμετοχή των ενδιαφερομένων στο Συνέδριο. Η μορφή, η δομή και όλες οι σχετικές πληροφορίες αναφέρονται λεπτομερώς στην ιστοσελίδα της EULAR. Μερικά στοιχεία που τονίστηκαν ήταν: σωστά αγγλικά, ξεκάθαρο μήνυμα, όχι πάνω από μία σελίδα, σωστή κατηγορία και επίκαιρο θέμα. Από φέτος τα διαγράμματα και οι εικόνες δεν θα προκαλούν μείωση στις επιτρεπόμενες λέξεις.
Πολύ ενδιαφέρον ήταν επίσης το εργαστήρι «Πώς ένας σύλλογος μπορεί να υποστηρίξει σθεναρά την ανάγκη για πρόγραμμα αποκατάστασης ρευματοπαθών στην χώρα του». Τονίστηκε ότι πρέπει να είναι περιεκτικό και να υπάρχει συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων εκτός από τον ρευματολόγο, όπως φυσικοθεραπευτή, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό, εργασιοθεραπευτή, ποδολόγο, κα . Στόχος πρέπει να είναι η βέλτιστη ποιότητα ζωής του ασθενούς και όχι μόνο η ανακούφιση από τα συμπτώματα. Είναι αναγκαίο ένα τέτοιο πρόγραμμα να κοινοποιηθεί στο Υπουργείο Υγείας , τα ΜΜΕ, τους ιατρικούς Συλλόγους, άλλους συλλόγους ασθενών, ασφαλιστικές εταιρείες και εργοδότες. Είναι σημαντικό να γίνουν αντιληπτά τα οφέλη της πρόληψης μια ενδεχόμενης αναπηρίας και της βελτίωσης της κατάστασης ενός ρευματοπαθούς. Στατιστικές, επιστημονικές έρευνες και προσωπικές ιστορίες επιτυχίας θα βοηθήσουν σε αυτό.
Άλλα επίσης πολύ ενδιαφέροντα εργαστήρια είχαν σαν θέμα: α. την υγιεινή διατροφή και την ανάγκη ενημέρωσης των ασθενών μέσω των οργανώσεων τους ώστε να εκπαιδευτούν να διατρέφονται υγιεινά, β. τους νέους ρευματοπαθείς, την ανάγκη ενημέρωσης και εξάλειψης του στίγματος που πολλές φορές συνοδεύει αυτά τα νοσήματα ώστε να εξασφαλιστεί ένα ασφαλές περιβάλλον για τους νέους πάσχοντες και τα παιδιά. Έντονη προβάλλει πλέον η ανάγκη για σωστή ενημέρωση του κοινού, ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών με άλλες χώρες και εκπαίδευση των νέων ώστε να ζουν με την πάθησή τους όσο το δυνατόν καλύτερα. Όσο αφορά τις συστάσεις της ΕULAR, τονίστηκε και πάλι ότι αν γίνουν αντιληπτά από την πολιτεία τα μακροπρόθεσμα οφέλη της αποτελεσματικής αντιμετώπισης των ρευματικών νοσημάτων, οι αποφάσεις για διάθεση κονδυλίων θα είναι ευκολότερες. Τα οφέλη βέβαια από την συνεργασία των οργανώσεων ασθενών ώστε να δυναμώνει η φωνή των ασθενών είναι αυτονόητα.
Την δεύτερη μέρα σε μια σύντομη εκδρομή οι σύνεδροι απόλαυσαν το Ζάγκρεμπ με τα ωραία κτίρια και μια γειτονική πόλη, την Σαμομπάρ. Το βράδυ ακολούθησε δείπνο, τραγούδι, πάρα πολύ καλή παρέα με παλιούς και καινούργιους φίλους και πολύ κέφι. Έγινε επίσης απονομή βραβείων από τον Μάριο Κουλούμα, αντιπρόεδρο της EULAR. H ΑGORA, της οποίας ο Σύλλογος ρευματοπαθών Κρήτης είναι μέλος, κέρδισε το πρώτο βραβείο για την πιο επιτυχημένη αφίσα.
Ολοκληρώνοντας, το συνέδριο ήταν πολύ καλά οργανωμένο με πολύ χρήσιμα θέματα και εξαιρετική εμπειρία για όλους τους συμμετέχοντες. Όλοι οι σύνεδροι είχαν την ευκαιρία να συμμετέχουν στα εργαστήρια, να κρατούν σημειώσεις και με την βοήθεια του συντονιστή να οδηγηθούν σε χρήσιμα για όλους συμπεράσματα.
Στο Συνέδριο συμμετείχε τιμητικά η Ρούλα Αγγελιδάκη-Σταρά, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης και νικήτρια του πανευρωπαϊκού διαδικτυακού διαγωνισμού «Όραμα 2043» στα πλαίσια της Παγκόσμια Ημέρας κατά της Αρθρίτιδας.
