Ημερίδα με αφορμή την «Παγκόσμια Ημέρα Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων»
Ημερίδα με αφορμή την «Παγκόσμια Ημέρα Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων». Η Ημερίδα πραγματοποιήθηκε στο Αμφιθέατρο της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κρήτης, όπου έγινε παρουσίαση του Συλλόγου μας με θέμα «Δικαιώματα στην υγεία ογκολογικών ασθενών και ασθενών με σπάνιες παθήσεις».
ΑΝΘΡΩΠΙΝΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ
ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
ΣΥΝΤΑΓΜΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ-ΑΡΘΡΟ 5 παράγραφος 5
- Καθένας έχει δικαίωμα στην προστασία της υγείας και της γενετικής του ταυτότητας.
Τα 14 δικαιώματα της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων των Ασθενών
- Δικαίωμα της πρόληψης
- Δικαίωμα της πρόσβασης
- Δικαίωμα της πληροφόρησης
- Δικαίωμα της συγκατάθεσης
- Δικαίωμα της ελεύθερης επιλογής
- Δικαίωμα της εχεμύθειας και της εμπιστευτικότητας
- Δικαίωμα του σεβασμού του χρόνου του ασθενούς
- Δικαίωμα της τήρησης προδιαγραφών ποιότητας
- Δικαίωμα της ασφάλειας
- Δικαίωμα της καινοτομίας
- Δικαίωμα της αποφυγής περιττής ταλαιπωρίας και πόνου
- Δικαίωμα της εξατομικευμένης θεραπείας
- Δικαίωμα της έκφρασης παραπόνων
- Δικαίωμα της αποζημίωσης
Δικαιώματα νοσοκομειακού ασθενούς – Άρθρο 47 του Ν. 2071/1992
- Δικαίωμα προσέγγισης στις υπηρεσίες του κατάλληλου νοσοκομείου
- Δικαίωμα παροχής φροντίδας με σεβασμό της αξιοπρέπειας
- Δικαίωμα συγκατάθεσης ή άρνησης
- Δικαίωμα ενημέρωσης για την κατάστασή του και συμμετοχής στη λήψη αποφάσεων
- Δικαίωμα πλήρους εκ των προτέρων ενημέρωσης για τους κινδύνους ασυνηθών ή πειραματικών πράξεων και ανάκλησης συγκατάθεσης
- Δικαίωμα προστασίας της ιδιωτικής ζωής και διαφύλαξης του απορρήτου
- Δικαίωμα σεβασμού και αναγνώρισης θρησκευτικών και ιδεολογικών πεποιθήσεων
- Δικαίωμα κατάθεσης διαμαρτυρίας και ενστάσεως και γνώσης των επ᾽ αυτών ενεργειών και αποτελεσμάτων
Η υγεία αποτελεί ένα βασικό ανθρώπινο δικαίωμα, η πραγματοποίηση του οποίου απαιτεί τη συνεργασία και τη σύμπραξη πολλών ατόμων, θεσμών και φορέων, αλλά και την εναρμόνιση με τις γενικές αρχές ανθρωπίνων δικαιωμάτων.
Το δικαίωμα στην υγεία προστατεύεται όχι μόνον από το Ελληνικό Σύνταγμα όπως αναφέραμε παραπάνω αλλά και από Διεθνείς και Ευρωπαϊκές συμβάσεις όπου ρητά καθορίζονται τα δικαιώματα των ασθενών σε σχέση με την προάσπιση της υγείας τους και την πρόσβαση τους σε υπηρεσίες υγείας.
Οι παράγραφοι 1 και 2 του άρθρου 47 του Ν.2071/92 ορίζουν ότι Ο ασθενής έχει το δικαίωμα προσεγγίσεως στις υπηρεσίες του νοσοκομείου, τις πλέον κατάλληλες για τη φύση της ασθένειας του.
Ο ασθενής έχει το δικαίωμα της παροχής φροντίδας σ αυτόν με τον οφειλόμενο σεβασμό στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια του. Αυτή η φροντίδα περιλαμβάνει όχι μόνο την εν γένει άσκηση της ιατρικής και της νοσηλευτικής, αλλά και τις παραϊατρικές υπηρεσίες, την κατάλληλη διαμονή, την κατάλληλη μεταχείριση και την αποτελεσματική διοικητική και τεχνική εξυπηρέτηση.
Το δικαίωμα στην υγεία περιλαμβάνει τη έγκαιρη, κατάλληλη, και οικονομικά εφικτή, πρόσβαση των πολιτών σε υπηρεσίες υγείας ποιότητας. Σημαίνει δε ότι το κράτος οφείλει να δημιουργήσει τις συνθήκες κάτω από τις οποίες καθένας θα είναι κατά το δυνατόν υγιέστερος.
Η οικονομική κρίση που πλήττει σκληρά τα τρία τελευταία χρόνια την Ελλάδα έχει άμεσο αντίκτυπο στις υπηρεσίες υγείας.
Τα προβλήματα είναι πλέον παρά πολλά σε όλους τους τομείς της συνεχώς υποβαθμισμένης στη χώρα μας υγειονομικής περίθαλψης, από τις τεράστιες ελλείψεις υγειονομικού προσωπικού, τις προμήθειες ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού και φαρμάκων, περνώντας στην τιμολόγηση φαρμάκων και την συντήρηση υποδομών και εξοπλισμού μέχρι την ιατρική εκπαίδευση και την άσκηση του ιατρικού επαγγέλματος.
Τα προβλήματα που έχει συσσωρεύσει η ανεπάρκεια των πολιτικών ηγεσιών και των διοικήσεων υπηρεσιών υγείας, η παντελής έλλειψη ευαισθησίας για τα προβλήματα των ασθενών και των πολιτών, η έλλειψη οράματος για την δημόσια υγεία, η ηθελημένη αγνόηση και παραγκωνισμός των ασθενών και των οικογενειών, ως των βασικών εταίρων της υγείας, οδήγησαν και οδηγούν με βίαιο τρόπο στην επιδείνωση της υγείας του πληθυσμού της χώρας και την μείωση του προσδόκιμου ζωής.
Όλες οι πρόσφατες μελέτες και στατιστικές αναλύσεις καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι οι χρόνιοι ασθενείς πλήττονται όσο κανένας άλλος από την οικονομική κρίση και τις περικοπές στον χώρο της υγείας.
Και είναι κάτι που εμείς ως χρόνιοι ασθενείς αντιμετωπίζουμε καθημερινά. Οι πολύμηνες αναμονές των ραντεβού με ειδικευμένους ιατρούς στο δημόσιο σύστημα υγείας αναγκάζουν πολλούς ασθενείς να καταφεύγουν στον ιδιωτικό τομέα και όσους δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα σε πλημμελή παρακολούθηση της υγείας τους. Πρόσφατη μελέτη σε ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα που πραγματοποιήθηκε σε αστικές και ημιαστικές περιοχές της Ελλάδας έδειξε ότι 1 στους 4 ασθενείς έχει πρόβλημα στην πρόσβαση του σε ρευματολόγο με μεγαλύτερο πρόβλημα στους ασθενείς που διαμένουν στην επαρχία. Είναι επίσης ενδεικτικό ότι η ίδια μελέτη κατέγραψε ότι το 42% των ρευματολόγων στις ίδιες περιοχές αναφέρουν τη νοσηλεία ως πιθανή επίπτωση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΡΑ στη λήψη της θεραπείας τους και της παρακολούθησης της κατάστασης τους.
Η συνεχής μεταβολή των τιμών των φαρμάκων των ποσοστών συμμετοχής των ασθενών καθώς και του τόπου προμήθειας των φαρμάκων τους έχει προκαλέσει μεγάλη σύγχυση αλλά και ταλαιπωρία στους ασθενείς. Παρά την συνεχή πτώση των τιμών των φαρμάκων η συμμετοχή των ασθενών κατά περίεργο τρόπο δεν έχει αντίστοιχα μειωθεί. Αντιθέτως έχει πολλαπλασιαστεί η ταλαιπωρία τους στην έγκαιρη πρόσβαση σε όλες της θεραπείες. Είναι δε πολύ συχνό το φαινόμενο έλλειψης φαρμάκων και μετακίνησης ακόμα και σε άλλο Νομό προκειμένου να προμηθευτούν το φάρμακο τους. Είναι δε γνωστό ότι τα τελευταία 3 χρόνια λόγω της προσπάθειας μείωσης της φαρμακευτικής δαπάνης δεν είχε δοθεί έγκριση για την εισαγωγή καινοτόμων φαρμάκων στην Ελλάδα. Που σημαίνει ότι οι Έλληνες ασθενείς δεν έχουν την δυνατότητα πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες σε αντίθεση με τους υπόλοιπους ασθενείς στα άλλα Ευρωπαϊκά κράτη άσχετα αν αυτή η πρακτική μπορούσε να κοστίσει ακόμα και την ζωή κάποιου ασθενούς όπου ένα καινούργιο φάρμακο θα μπορούσε να δράσει αποτελεσματικά. Η ανθρώπινη ζωή βέβαια είναι κάτι πολύ δευτερεύον σε σχέση με τον στόχο της μείωσης της φαρμακευτικής δαπάνης που πρέπει σαν κράτος να πετύχουμε!!
Εδώ παραθέτω απόσπασμα από μελέτη που παρουσιάστηκε στο πρόσφατο Συνέδριο της ΕΣΔΥ και πραγματικά εντυπωσίασε σε σχέση με την χρήση καινοτόμων φαρμάκων
Τα συμπεράσματα της μελέτης τα οποία παρουσιάστηκαν στην Στρογγυλή Τράπεζα με θέμα «Προοπτικές και προκλήσεις για ένα βιώσιμο σύστημα Υγείας» προκάλεσαν αίσθηση γιατί μεταξύ άλλων κατέδειξαν ότι η αύξηση του προσδόκιμου ζωής κατά 2 χρόνια που σημειώθηκε στη χώρα μας οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στη χρήση των καινοτόμων φαρμάκων, ενώ η τάση μείωσης εισαγωγής νέων σκευασμάτων λόγω και της οικονομικής κρίσης που σημειώνεται από το 2011 και μετά ενδέχεται να επιφέρει αρνητικές επιπτώσεις στο μέλλον. Ενδεικτικό είναι ότι όπως προκύπτει από τη μελέτη, η οικονομική κρίση στην Ελλάδα επηρέασε σημαντικά τον αριθμό των καινοτόμων φαρμάκων που εισήχθησαν στην αγορά, καθώς ενώ το 2009 και το 2010 εισήχθησαν 16 καινοτόμα φάρμακα ετησίως, το 2011 και το 2012 ο αριθμός μειώθηκε σε 9 και 2 αντίστοιχα. Όπως χαρακτηριστικά ανέφερε ό κ. Lichtenberg κατά την παρουσίαση της μελέτης του: «Ο αριθμός των νέων φαρμάκων που εισήχθησαν στην ελληνική αγορά μειώθηκε δραματικά τα τελευταία χρόνια.
Το γεγονός αυτό είναι πολύ πιθανό ότι θα μειώσει την αύξηση του προσδόκιμου
ζωής και θα αυξήσει τις μέρες νοσηλείας στο άμεσο μέλλον»
Είναι όμως μόνο η οικονομική κρίση και οι περικοπές στον χώρο της υγείας η αποκλειστική αιτία της υποβάθμισης των υπηρεσιών υγείας; Τι συμβαίνει με το έμψυχο υλικό με τους πάροχους όπως συνοπτικά περιγράφουμε τους γιατρούς και το νοσηλευτικό προσωπικό. Η έλλειψη προσωπικού και οι περικοπές στο χώρο της υγείας αντιλαμβανόμαστε ότι δημιουργούν ακόμα περισσότερα προβλήματα. Ελάχιστοι γιατροί, ακόμα λιγότεροι νοσηλευτές καλούνται να αντιμετωπίσουν όλο και περισσότερους ασθενείς οι οποίοι επίσης λόγω της οικονομικής κρίσης καταφεύγουν στα κρατικά πλέον νοσοκομεία όλο και πιο συχνά. Η ευθύνη για την υγεία πολλές φορές και για την ζωή του ασθενή ,η πίεση χρόνου, η εξεύρεση λύσης σε μικρό χρονικό διάστημα, η αγωνιώδης προσπάθεια ισορροπίας πολλές φορές ανάμεσα στη ζωή και στον θάνατο δημιουργούν στους επαγγελματίες υγείας αφόρητο άγχος και βάρος. Όλα αυτά δεν θα πρέπει σε καμία περίπτωση να καταλήγουν στον ασθενή και να επηρεάζουν την ποιότητα περίθαλψης του.
Ο ασθενής μέχρι να φθάσει στην πόρτα του Νοσοκομείου είναι ένας πολίτης που ζει, εργάζεται ,λειτουργεί μέσα στην κοινωνία. Αντιλαμβάνεται τα προβλήματα, τις ελλείψεις και είναι έτοιμος να κατανοήσει και να δικαιολογήσει τα όποια προβλήματα και τις καθυστερήσεις. Εκείνο που σίγουρα όμως δεν μπορεί να δικαιολογήσει και να δεχτεί είναι η αγένεια, η υπεροψία και η καταπάτηση της προσωπικότητας του, που δυστυχώς πολλές φορές αντιμετωπίζει.
Έχει άποψη και το βασικότερο μπορεί να περιγράψει όσο κανένας άλλος την κατάσταση του. Τι αισθάνεται ,τι του συνέβη, τι αλλαγές έχει παρατηρήσει στο σώμα του, το ιστορικό του. Θέλει να μιλήσει και να τον ακούσουν. Πολλές φορές έχετε απέναντι σας ένα έμπειρο ασθενή. Συνήθως οι χρόνιοι ασθενείς είναι ενημερωμένοι για τα νοσήματα τους, ξέρουν να ακούν το σώμα τους και αντιλαμβάνονται πολύ εύκολα όταν κάτι δεν πάει καλά. Ακούστε τους! Μην θεωρήσετε ότι έχετε απέναντι σας έναν ασθενή που θέλει να κάνει τον έξυπνο να σας κάνει υποδείξεις και να περάσει το δικό του. Εξηγήστε του τα συμπεράσματα σας, την διάγνωση σας και τι πρέπει να γίνει και γιατί. Μην διστάσετε να ζητήσετε την γνώμη και από άλλο συνάδελφο σας άλλης ειδικότητας αν χρειαστεί. Τα νοσήματα μας είναι πολύπλοκα χρειάζονται ολιστική αντιμετώπιση και η συνεργασία μεταξύ ιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων είναι απαραίτητη. Δυστυχώς πολλές φορές παρατηρείται το φαινόμενο ο ασθενής να παίζει τον ρόλο του διαμεσολαβητή ανάμεσα στις διαφορετικές ειδικότητες των γιατρών προκειμένου να συνεννοηθούν μεταξύ τους και να καταλήξουν στην αποτελεσματικότερη θεραπεία του.
Δυστυχώς ακόμα και σήμερα όπου η ιατρική έχει κάνει τεράστια βήματα υπάρχουν αρκετές περιπτώσεις λανθασμένων διαγνώσεων και εσφαλμένης φαρμακευτικής ακόμα και χειρουργικής αντιμετώπισης. Η πιθανότητα λάθους είναι αποδεκτή και κατανοητή. Όταν όμως το «λάθος» συνεχίζεται για χρόνια και ο ρευματολογικός στην περίπτωση μας, ασθενής υποβάλλεται αναίτια σε επανειλημμένες χειρουργικές επεμβάσεις με αποτέλεσμα να οδηγείται σε αναπηρία, το λάθος μετατρέπεται σε ηθελημένη εκμετάλλευση. Και εδώ η προσπάθεια των οργανώσεων μας είναι να εκπαιδεύσουμε τον ασθενή ώστε από άβουλο αποδέκτη οδηγιών και συστάσεων να μετατραπεί σε ενεργό συμμέτοχο στις αποφάσεις για την διαμόρφωση της θεραπευτικής του αντιμετώπισης. Και αυτό είναι όχι μόνο δικαίωμα αλλά και υποχρέωση του σημερινού ασθενή.
Τελευταία όλο και πιο συχνά καλούμαστε σαν ασθενείς και μέλη Συλλόγου ασθενών να συνομιλήσουμε με τους γιατρούς, να εκφράσουμε την γνώμη μας ,τις ανάγκες μας την άποψη μας για την καλύτερη επικοινωνία ασθενή γιατρού. Η αντίληψη ότι ο ασθενής πρέπει να αντιμετωπίζεται σαν συνεργάτης(partners intreatment)κερδίζει όλο και περισσότερο έδαφος. Ελπίζουμε να καθιερωθεί στις ιατρικές σχολές η εκπαίδευση των νέων γιατρών για το κτίσιμο μιας ισότιμης ανθρώπινης σχέσης ασθενή γιατρού σαν προϋπόθεση της αποτελεσματικής θεραπείας.
Η συνεχής αυξανόμενη συμμετοχή των ασθενών τόσο στην αγορά των φαρμάκων όσο και στην πραγματοποίηση των συχνών εξετάσεων για την παρακολούθηση της υγείας τους σε συνδυασμό με την συνεχή μείωση των μισθών και των συντάξεων έχει οδηγήσει τους ασθενείς σε απόγνωση. Ο καθημερινός βομβαρδισμός από τα ΜΜΕ για τις επικείμενες νέες αλλαγές, η αλλαγή της δομής του ΕΟΠΥΥ και της ΠΦΥ προκαλούν αβεβαιότητα και ανασφάλεια για το μέλλον και όταν η ποιότητα της ζωής των ασθενών πολλές φορές και η ίδια η ζωή τους, που είναι άρρηκτα συνυφασμένα με το επίπεδο περίθαλψης τους, απειλείται επικρατεί φόβος και απογοήτευση. Αναπτύσσεται όμως παράλληλα και η πεποίθηση στους ασθενείς ότι θα πρέπει επιτέλους να παρέμβουν και να μην είναι πλέον παθητικοί θεατές όλων αυτών που γίνονται γι αυτούς χωρίς αυτούς. Οι ασθενείς ενώνονται συνεργάζονται μεταξύ τους, συμμετέχουν σε συναντήσεις ασθενών στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, ενημερώνονται τόσο για τα νοσήματα τους όσο και για ζητήματα υγείας γενικότερα, έχουν λόγο και άποψη. Διεκδικούν συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων και πιέζουν για να επιτύχουν ένα ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας όπου ο ασθενής θα είναι πραγματικά στο επίκεντρο και η αξιοπρεπής ασφαλής περίθαλψη θα είναι το αυτονόητο.
Η μεγαλύτερη ασθένεια σήμερα δεν είναι η λέπρα ή η φυματίωση, αλλά μάλλον το αίσθημα του ότι δεν είσαι επιθυμητός, δεν σου παρέχεται περίθαλψη, και ότι έχεις εγκαταλειφθεί από όλους. Το μεγαλύτερο κακό είναι ή έλλειψη αγάπης και συμπόνιας, η φοβερή αδιαφορία απέναντι στον πλησίον»
Μητέρα Τερέζα