ΕΤΗΣΙΟ ΠΑΝΕΥΡΩΠΑΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ EULAR – PARE
24-26 Απριλίου 2015 Δουβλίνο/Ιρλανδία
Το Συνέδριο των Ατόμων με ρευματικά νοσήματα στην Ευρώπη πραγματοποιήθηκε αυτή τη χρονιά για πρώτη φορά άνοιξη ενώ μέχρι τώρα γινόταν φθινόπωρο και έτσι άλλαξε και όνομα. Από τον Σύλλογό μας συμμετείχε η Πρόεδρος Κατερίνα Κουτσογιάννη εκπροσωπώντας την AGORA (Πλατφόρμα Συλλόγων Ασθενών με Ρευματικά νοσήματα Ν. Ευρώπης). Φέτος είχαμε ρεκόρ συμμετεχόντων 150 άτομα από 33 χώρες. Το θέμα του Συνεδρίου ήταν «Ασθενοκεντρική Περίθαλψη – παίρνω τον έλεγχο στα χέρια μου» (Patient Centered Care – Taking Control).
Το Συνέδριο άρχισε την Πέμπτη (23/4/2015) το απόγευμα με μια μικρή βόλτα στο Malahide, ένα υπέροχο μικρό παραθαλάσσιο χωριουδάκι έξω από το Δουβλίνο. Το χαλαρό όμορφο απόγευμα συνεχίστηκε με μια συνάντηση γνωριμίας (ice breaker) και μια πρωτότυπη τόμπολα όλων όσων από τους συμμετέχοντες είχαν ήδη φτάσει.
Την Παρασκευή το πρωί μετά το πρωινό και την πρωινή γυμναστική ή τον περίπατο, άρχισαν οι εργασίες του Συνεδρίου με ομιλίες καλωσορίσματος από τον Μάριο Κουλούμα-Αντιπρόεδρο της EULAR και εκπρόσωπο του PARE στην EULAR, τον Hans Bijlsma, Ταμία της EULAR, τον Jon Church, Πρόεδρο του Arthritis Ireland, του εξαιρετικά δραστήριου Οργανισμού ατόμων με Αρθρίτιδα Ρευματισμό στην Ιρλανδία. Ιδιαίτερα τιμητική ήταν η παρουσία του Υπουργού Υγείας της Ιρλανδίας Leo Varadkar, ο οποίος αναφέρθηκε στην πολιτική υγείας που παρά τα οικονομικά προβλήματα έχει σαν στόχο την ασθενοκεντρική περίθαλψη, καθώς και την συμμετοχή των ασθενών στην λήψη αποφάσεων.
H Claire Kinneavy, μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Arthritis Ireland και εκπαιδεύτρια εκπαιδευτών στο πρόγραμμα αυτοδιαχείρισης ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα, αφού αναφέρθηκε στα προσωπικά της βιώματα ως ασθενής, παρουσίασε το πρόγραμμα που εφαρμόζεται στην Ιρλανδία και το οποίο μέχρι τώρα έχουν παρακολουθήσει με μεγάλη επιτυχία 4.000 μέλη του Οργανισμού. Η καινοτομία του προγράμματος είναι ότι εκπαιδευτές είναι οι ίδιοι οι ασθενείς. Η διαχείριση του νοσήματος και ο έλεγχος των αρνητικών συνεπειών στην καθημερινότητα, στην επαγγελματική και οικογενειακή ζωή, είναι στο επίκεντρο του εκπαιδευτικού προγράμματος τόσο για τους ίδιους τους πάσχοντες όσο και για τις οικογένειές τους.
Ακολούθησαν τα εργαστήρια όπου συμμετείχαν όλοι οι σύνεδροι σε μικρές ομάδες με συντονιστές έμπειρους ασθενείς, στελέχη οργανώσεων ή επαγγελματίες υγείας. Όλοι οι συμμετέχοντες ανάλογα με τα ενδιαφέροντά τους, είχαν προεπιλέξει τα εργαστήρια που θα συμμετείχαν, παρακολουθούσαν και συμμετείχαν ενεργά σε δυο εργαστήρια την ημέρα.
Τα θέματα των εργαστηρίων ήταν:
1.Διάδοση των οδηγιών-συστάσεων της EULAR
2.Ανάπτυξη δεξιοτήτων-πώς να διευθύνετε με επιτυχία μια συνεδρίαση η να συντονίσετε μια συνάντηση
3.Ο ρόλος των οργανισμών στην ανάπτυξη ηλεκτρονικών εφαρμογών για την υγεία για άτομα με ρευματικά και μυοσκελετικά προβλήματα
4.Αναπτυξη στρατηγικής για νέα σε ηλικία άτομα με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα (Young PARE).
5.Campaigning for patient choice
6.Πώς μπορούν οι οργανώσεις ασθενών να βοηθήσουν στην εκπαίδευση των ασθενών με ρευματικά νοσήματα και να βελτιώσουν την διαδικασία για την συναπόφαση στην θεραπεία
7.Ποια βήματα πρέπει να κάνει ένας οργανισμός ασθενών για να βοηθήσει στην αυτοδιαχείριση των ασθενών με ρευματικά νοσήματα
8.Εδραίωση του δικτύου των νέων σε ηλικία ρευματοπαθών (young pare)
Τα συμπεράσματα των εργαστηρίων παρουσιάζονταν στην ολομέλεια στο τέλος της ημέρας από τους συντονιστές και φέτος για πρώτη φορά οι συμμετέχοντες ψήφιζαν σε διάφορα ερωτήματα σχετικά με τα θέματα που αναπτύχθηκαν, αν συμφωνούσαν η διαφωνούσαν με αποτέλεσμα η συζήτηση και το ενδιαφέρον να είναι ακόμα πιο ζωντανό.
Υπήρχε επίσης γιγαντοοθόνη όπου εμφανιζόταν online οι αναρτήσεις στο facebook ή το twitter και σε κάποια προεπιλεγμένα τραπέζια υπήρχε live streaming.
Στα πλαίσια του Συνεδρίου πραγματοποιήθηκε έκθεση πολυμέσων, αφισών και άλλων υλικών από διάφορες επιτυχημένες καμπάνιες διαφόρων οργανισμών των χωρών που συμμετείχαν. Οι συμμετέχοντες, αφού συζητούσαν με τους «διαγωνιζόμενους», ψήφιζαν τους καλύτερους ανά κατηγορία. Το πρώτο βραβείο πήρε η συμμετοχή της Δανίας και ως ωραιότερη αφίσα βραβεύτηκε η αφίσα του Lupus Europe.
Οι εργασίες του Συνεδρίου έκλεισαν με το επίσημο γεύμα στον Πύργο του Δουβλίνου σε πολύ ωραία φιλική ατμόσφαιρα, με την εξαιρετική ιρλανδέζικη μουσική και τραγούδια και βέβαια τους χαρακτηριστικούς ζωηρούς ιρλανδέζικους χορούς.
Σαν συμπέρασμα μπορούμε να πούμε ότι τα ρευματικά νοσήματα επηρεάζουν βέβαια όλους τους τομείς της ζωή του πάσχοντα, οι ασθενείς όμως πρέπει να εκπαιδευτούν ώστε να διαχειρίζονται με επιτυχία τα νοσήματά τους. Οι οργανώσεις ασθενών μπορούν και πρέπει να παίζουν σημαντικό ρόλο σ’ αυτό. Πρέπει να διεκδικήσουν ασθενοκεντρική περίθαλψη με ενεργή συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για την υγεία τους. Ο ασθενής είναι στο επίκεντρο και οι ανάγκες του, οι στόχοι και οι προσδοκίες του πρέπει να είναι αντικείμενο συζήτησης με τον θεράποντα ιατρό, αλλά και στόχος της θεραπείας του. Η τεχνολογία, οι σύγχρονες ηλεκτρονικές εφαρμογές και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μπορούν και πρέπει να τεθούν στην υπηρεσία των αναγκών του ασθενή με σεβασμό όμως στην προσωπικότητα και την διασφάλιση των προσωπικών του δεδομένων.
Ο κ. Μάριος Κουλούμας-Αντιπρόεδρος της EULAR και εκπρόσωπος του PARE στην EULAR
Ο κ. Hans Bijlsma, Ταμίας της EULAR
Ο κ. Jon Church, Πρόεδρος του Arthritis Ireland
Ο Υπουργός Υγείας της Ιρλανδίας, κ. Leo Varadkar
