Το 9ο Διεθνές Συνέδριο Ανταλλαγής Εμπειριών μεταξύ των εκπροσώπων Συλλόγων ασθενών πραγματοποιήθηκε αυτή τη χρονιά στο ξενοδοχείο Melia Castilla στη Μαδρίτη. Συμμετείχαν 300 εκπρόσωποι οργανώσεων ασθενών από 56 χώρες απ’ όλο τον κόσμο, καλύφθηκαν 17 θεραπευτικές κατηγορίες και οργανώθηκε από την εταιρία Roche. Τη ΡευΜΑζην εκπροσώπησε η κα Κατερίνα Κουτσογιάννη, Αντιπρόεδρος της προσωρινής Διοικούσας Επιτροπής της Ομοσπονδίας μας.
Το κεντρικό θέμα του Συνεδρίου ήταν «Amplifying the Patient Voice»: Ενισχύοντας την φωνή των ασθενών με κύριο στόχο την ανάδειξη της σημασίας της συμμετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων, στις επιτροπές Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας, στην έρευνα, στον σχεδιασμό των κλινικών μελετών κ.α. Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου όμως χρειάζεται οι ασθενείς να εκπαιδευτούν και να έχουν στα χέρια τους αξιόπιστα στοιχεία, ώστε να ισχυροποιούν την άποψή τους.
Την πρώτη ημέρα πραγματοποιήθηκε εργαστήριο σχετικά με την HTA (Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας) και τον σημαντικό ρόλο που καλούνται να παίξουν οι ασθενείς με τη συμμετοχή τους στις επιτροπές αυτές.
Τις επόμενες δυο ημέρες του συνεδρίου παρουσιάστηκαν καλές πρακτικές απ’ όλο τον κόσμο, σχετικές πάντα με το κεντρικό θέμα του συνεδρίου, πώς δηλαδή οι οργανώσεις ασθενών μπορούν με καλά σχεδιασμένη στρατηγική να επηρεάσουν τις πολιτικές υγείας με στόχο πάντα τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας προς τους ασθενείς. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον είχε η παρουσία του C.O. της Roche Severin Schwan, που όπως κάθε χρόνο απάντησε σε ερωτήματα ασθενών σχετικά με την πολιτική της εταιρείας και τα νέα φάρμακα.
Την τελευταία ημέρα πραγματοποιήθηκαν μεμονωμένες συναντήσεις σύμφωνα με τη θεραπευτική κατηγορία. Στη συνάντηση για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα παρουσιάστηκαν τα πρώτα αποτελέσματα της παγκόσμιας έρευνας για το νόσημα και τα πρότυπα φροντίδας για τους ασθενείς. Η διακίνηση του σχετικού ερωτηματολογίου συνεχίζεται με στόχο τη συγκέντρωση όσο το δυνατόν περισσοτέρων απαντήσεων, ώστε να υπάρχουν επαρκή στοιχεία απ’ όλες τις χώρες που συμμετέχουν στην έρευνα.
